La investigación científica depende cada vez más del acceso, análisis e integración de datos. Desde los estudios epidemiológicos hasta las ciencias sociales y la evaluación de políticas públicas, la información permite comprender fenómenos complejos y generar evidencia para la toma de decisiones. En este contexto, la Ley N.º 21.719 plantea una pregunta fundamental: ¿cómo proteger los derechos de las personas sin obstaculizar el desarrollo de la investigación?
Uno de sus principales aportes es fortalecer la privacidad, confidencialidad y seguridad de quienes participan en estudios científicos. Esto resulta especialmente relevante al trabajar con información sensible, como antecedentes de salud o condiciones socioeconómicas. Una investigación responsable no sólo debe producir conocimiento válido, sino también resguardar la dignidad de las personas. Estas garantías pueden fortalecer la confianza pública y la legitimidad social de la ciencia.
La normativa contempla disposiciones específicas para el tratamiento de datos con fines científicos, estadísticos e históricos de interés público. El artículo 16 quinquies establece condiciones especiales para estos tratamientos, incluyendo la conservación de datos por períodos indeterminados cuando corresponda legalmente. Asimismo, contempla supuestos específicos para tratar datos sensibles sin consentimiento. Por tanto, la ley no prohíbe investigar con información personal, sino que establece garantías para hacerlo responsablemente.
Sin embargo, su implementación también presenta desafíos. Universidades, centros de investigación y organismos públicos deberán revisar sus procedimientos de recopilación, almacenamiento, acceso e intercambio de datos. Esto puede exigir recursos tecnológicos, capacitación y mayor coordinación entre investigadores, comités de ética y unidades jurídicas.
Una dificultad relevante será el acceso a información secundaria, como registros clínicos y bases administrativas. Si las exigencias se interpretan restrictivamente o faltan criterios claros, algunos estudios podrían enfrentar demoras, mayores costos y dificultades para reproducir investigaciones. Esto afectaría especialmente a equipos con financiamiento limitado y proyectos orientados a estudiar las inequidades sociales y sanitarias.
El desafío también alcanza a la ciencia abierta y la colaboración internacional. Compartir datos favorece la reproducibilidad, la validación de resultados y la generación de conocimiento. Sin embargo, debe conciliarse con la confidencialidad y las medidas de seguridad correspondientes.
Chile necesita una implementación que combine protección efectiva, seguridad jurídica y proporcionalidad. Las instituciones deben fortalecer sus protocolos y competencias, mientras las autoridades deben entregar orientaciones claras que faciliten el cumplimiento sin imponer obstáculos innecesarios.
La protección de datos personales no debe entenderse como una oposición a la ciencia. Bien aplicada, puede elevar sus estándares éticos y metodológicos. El verdadero desafío será lograr que la privacidad y el avance del conocimiento se refuercen mutuamente, porque una investigación de calidad no solo se mide por sus resultados, sino también por la responsabilidad con que obtiene, utiliza y protege la información de las personas.
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